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        國際罕見病日 | 關注“藍嘴唇”,關愛不缺席
        分類:新聞中心 作者:關愛藍嘴唇的帕母 來源: 發布時間:2022-02-28 12:18:00


        國際罕見病日

        2022.02.28


        為促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨的問題的認知,改善罕見病患者的生命質量,將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。2022年2月28日是第十五屆國際罕見病日,今年的主題是“Share Your Colours(分享你的色彩)”,今年的口號依舊沿用了去年“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud(罕見并不孤單,罕見即強大,因罕見而驕傲)”.


        (圖片來源2022年國際罕見病日主題公布:Share Your Colours_健康界社區_社區_115,一生相伴)


        特發性肺動脈高壓

        2008年世界衛生組織(WHO)第4屆肺動脈高壓會議將肺動脈高壓分為5型,其中從屬I型動脈性肺動脈高壓中的特發性肺動脈高壓,在2018年衛生健康委 、科技部、工業和信息化部、藥監局、中醫藥局聯合發文《關于公布第一批罕見病目錄的通知》上,被納入第一批罕見病。



        01

        罕見病,是指流行率很低、很少見的疾病,一般為慢性、嚴重性疾病,常危及生命。特發性肺動脈高壓(IPAH),以肺血管阻力肺動脈壓進行性升高為重要特征,是發病原因不清,起病隱匿,臨床表現多樣,治療棘手,預后較差的一類疾病。各國IPAH流行病學存在差異,中國目前尚缺乏相關的有效數據。(見下圖)



        02

        IPAH患者早期無明顯癥狀,常見呼吸困難、胸痛、暈厥或暈厥前兆等其他癥狀,所以臨床上早期診斷困難。出現癥狀到IPAH確診平均需2年。多在臨床期或終末期才被診斷,預后險惡,被認為是比腫瘤“更惡”的疾病。在缺乏靶向藥物的傳統治療時代,IPAH自然預后差,中位生存期僅2.8年;但近10余年,特別是近5年,隨著對該癥發病 機制認識的深入,其治療已有新的突破,IPAH預后明顯改善。


        IPAH因無明確病因,缺乏特異性臨床表現和診斷方法,診斷主要依賴于層層排除肺動脈高壓相關疾病或病因;加之涉及多個學科多種疾病,又與許多相關高危因素存在千絲萬縷的聯系,明確診斷IPAH,可通過“3P”路徑。(見下圖)



        關愛藍嘴唇

        罕見而非視而不見,任何疾病的治療效果都取決于正確的診斷。對特發性肺動脈高壓患者,需要早期做出診斷,使得目前探索的治療手段發揮更大的作用。自2018年我國相關部門通過制定罕見病目錄、建立全國罕見病診療協作網、成立中國罕見病聯盟等措施,使得越來越多的罕見病患者站到臺前,為推動我國罕見病診療保障工作提供了有力支撐。


        讓愛與堅持,減輕患者的病痛,造福更多家庭,讓生命因此不凡。



        帕母醫療

        帕母醫療成立于2013年,致力于以世界級原創技術締造全球OTM創新平臺。帕母醫療經長期價值沉淀,現研發的產品均為國際首創,同時斬獲國內外超四十五項發明專利,并成功進入CFDA創新醫療器械綠色通道,獲得CE質量體系認證。2021年2月,帕母醫療憑借原創的射頻消融導管快速榮獲美國FDA突破性器械資質。懷揣忠于創新,提升患者健康復原力的匠心,帕母醫療以黑馬姿態迅速領銜肺動脈高壓介入療法,并將持續秉承回歸本源,以不懈的科研研發實力攜手患者邁進新紀元。

        參考文獻


        1.王益波, 馬改改, 陳安,等. 特發性肺動脈高壓發病機制的新進展[J]. 中國循環雜志, 2015, 000(006):605-607.

        2.McGoon MD, Benza RL, Escribano-Subias P,et al. Pulmonary arterial hypertension: epidemiology and registries. J Am CollCardiol.2013;62(25 Suppl):D51-D59.

        3.中國肺動脈高壓診斷與治療指南(2021版)[J].中華醫學雜志,2021,101(01):11-51.

        4.范粉靈,張松林,宋強,謝學剛,張瑜平,霍曉薇,鄒余糧.“3P”路徑診斷特發性肺動脈高壓[J].中華心血管病雜志,2020,48(07):621-625.

        5.郭英華, 何建國. 特發性肺動脈高壓[C]//北京協和呼吸病學峰會.2008.

        6.程顯聲.特發性肺動脈高壓的診斷.中國循環雜志.2006,21(6).478-480.

        秀米大學

        Xiumi university

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